Pacientes com tumor cerebral perdem novos tratamentos devido ao acesso desigual ao congelamento de tumores e testes genéticos, alerta estudo

Os testes moleculares e genéticos tornaram-se um divisor de águas no tratamento de tumores cerebrais – moldando o diagnóstico, orientando tratamentos e abrindo portas para novas terapias. Uma vez disponíveis para um punhado de pacientes, estes testes estão agora a ser rapidamente adoptados em todo o NHS, de acordo com um novo estudo liderado pela Professora Kathrena Kurian da Universidade de Bristol e pela Tessa Jowell Brain Cancer Mission. As descobertas, publicado em Prática de Neuro-Oncologiamarcam o progresso há muito esperado em um campo que viu poucos tratamentos novos em mais de duas décadas.

Mas o estudo também expõe profundas desigualdades regionais. O acesso em todo o Reino Unido ainda depende do código postal, com alguns hospitais dificultados por atrasos no transporte e no processamento, e outros sem meios para congelar amostras de tumores após a cirurgia – um requisito básico para testes avançados.

O líder do estudo, professor Kurian da Universidade de Bristol e North Bristol NHS Trust, disse que a questão é científica e pessoal. Ela disse: “Meu marido, Gerard, teve acesso a um tratamento de ponta por meio de um teste no Royal Marsden. Isso só foi possível porque seu tumor foi congelado e passou pelo sequenciamento completo do genoma. Os dados genéticos revelaram uma correspondência com um novo teste, e Gerard pôde ter um tempo extra precioso conosco como resultado.

“Infelizmente, nem todos os pacientes têm a mesma oportunidade – muitas vezes sem saber que algo tão simples como a forma como o tecido é armazenado pode determinar quais tratamentos ou testes eles poderão ter acesso mais tarde. É minha missão mudar isso.”

O estudo foi realizado em colaboração com a Tessa Jowell Brain Cancer Mission, um organismo nacional de convocação de instituições de caridade contra o cancro, o Departamento de Saúde e Assistência Social e 47 hospitais do NHS, empenhados em promover o acesso equitativo ao tratamento de tumores cerebrais.

Utilizando dados recolhidos como parte do Centro de Excelência Tessa Jowell de centros do NHS que cobrem 84% da população do Reino Unido, a equipa de investigação descobriu que, embora os testes genómicos tenham se expandido rapidamente – com um aumento de 291% na sequenciação do genoma completo (WGS) desde 2021 – muitos serviços estão a lutar para acompanhar o ritmo.

Duas descobertas principais incluem:

• O tecido não está sendo congelado para muitos pacientes, bloqueando o acesso ao sequenciamento e aos ensaios clínicos.
• Em 2024, apenas 71% dos centros ofereciam WGS, com acesso particularmente limitado na Escócia e no País de Gales. Em alguns casos, os pacientes esperam até 150 dias pelos resultados.

Além da necessidade de investimento equitativo e de adoção de novas inovações destacada pelo estudo, o Professor Kurian estabelece três passos práticos que podem ser dados para alcançar a equidade de acesso:

• Fale sobre isso: Maior consciência de que os pacientes podem decidir se o seu tecido tumoral é usado para diagnóstico avançado, tratamentos futuros e pesquisas – uma conversa pode ajudar a salvar vidas.
• Proteja o que importa: Uma simples Carta de Tecidos do Paciente que articula claramente os direitos dos pacientes, garantindo que cada amostra de tumor no Reino Unido seja devidamente preservada e usada para ajudar pacientes atuais e futuros.
• Facilite: O consentimento deve ser simples – um toque na aplicação do NHS para dar permissão e poder aos pacientes.

Nicky Huskens, CEO da Tessa Jowell Brain Cancer Mission, comentou: “Temos visto um progresso extraordinário na genómica do tumor cerebral ao longo dos últimos anos, graças ao trabalho árduo do pessoal dos nossos hospitais e ao compromisso do NHS em encomendar estes testes avançados para pacientes com tumor cerebral. Mas é vital que esta transformação beneficie não apenas alguns, mas todos os pacientes, independentemente de onde sejam diagnosticados.

“A Tessa Jowell Brain Cancer Mission continuará a trabalhar com os nossos membros de caridade, o NHS, investigadores e decisores políticos para colmatar a lacuna entre inovação e acesso, garantindo que cada paciente com tumor cerebral tenha a oportunidade de beneficiar de diagnósticos e tratamentos de ponta”.

O estudo foi possível graças aos esforços dedicados das 21 equipas do NHS que forneceram dados, o comité do Centro de Excelência.