Novo estudo revela impactos de longo prazo nos sobreviventes da síndrome de Stevens-Johnson

Sobreviventes da síndrome de Stevens-Johnson (SSJ) e necrólise epidérmica tóxica (NET) encontram reações medicamentosas raras e potencialmente fatais e anos de consequências físicas, emocionais e sociais muito depois de deixarem o hospital, de acordo com um estudo publicado hoje em Dermatologia JAMA.

Investigadores do Centro de Segurança de Medicamentos e Imunologia (CDSI) do Vanderbilt University Medical Center, em colaboração com o Núcleo de Pesquisa Qualitativa da VUMC, conduziram um dos maiores estudos qualitativos nos Estados Unidos explorando a recuperação de SSJ/NET e os efeitos residuais de longo prazo na perspectiva dos pacientes.

SSJ e NET ocorrem quando um medicamento aciona o sistema imunológico para atacar a pele e as membranas mucosas do próprio corpo. Embora a maioria dos estudos se tenha centrado na gestão médica aguda, este projecto capturou o que acontece após a alta, entrevistando sobreviventes sobre o impacto da SSJ e da NET na sua vida e no ambiente doméstico.

“Ao fazer parceria com especialistas em pesquisa qualitativa e ciência comportamental, fomos capazes de realmente ouvir os pacientes com suas próprias palavras”, disse a autora sênior Elizabeth Phillips, MD, diretora do CDSI, professora de medicina e titular da Cátedra John A. Oates em Pesquisa Clínica na VUMC. “Essas narrativas são extremamente poderosas e revelam de forma muito pungente as consequências invisíveis, a solidão, o trauma e o medo que se seguem a uma doença pouco reconhecida que a maioria dos médicos encontrará apenas uma vez em toda a sua carreira”, disse ela.

O feedback dos participantes revelou que os indivíduos se sentiam sem apoio após a alta, sem orientação ou educação dos prestadores. Eles sofreram complicações físicas, incluindo problemas de pele e deficiência visual, bem como impactos psicológicos, como flashbacks, ansiedade e depressão. Os participantes descreveram como a gratidão inicial pela sobrevivência deu lugar ao isolamento, à desconfiança e à ansiedade crónica em relação aos medicamentos.

“Essas descobertas apontam para uma clara necessidade de cuidados coordenados”, disse a autora principal Michelle Martin-Pozo, Ph.D., professora assistente de pesquisa em Medicina e diretora do programa do CDSI. “O planejamento da alta deve incluir encaminhamentos de saúde mental, acompanhamento oftalmológico e educação para pacientes e familiares. Os sobreviventes precisam saber o que esperar e que não estão sozinhos”.

Os autores enfatizam que melhorar o apoio aos sobreviventes exigirá maior educação médica, acompanhamento multidisciplinar e a integração das vozes dos pacientes em todas as fases do desenho dos cuidados.