Como evitar que a demência roube o senso de personalidade de seus entes queridos – dicas para cuidadores

A cada três segundos, alguém no mundo desenvolve demência. Há mais de 6 milhões de pessoas que vivem com demência nos EUA e 57 milhões em todo o mundo.

Estes números só aumentarão nos próximos anos, à medida que as taxas de demência aumentarem. previsto para duplicar até 2060. Se você não conhece alguém afetado pela demência, provavelmente conhecerá em algum momento.

A demência é incrivelmente difícil tanto para a pessoa que a sofre como para os seus entes queridos, não só por causa dos sintomas da doença, mas também por causa da estigma social associado ao declínio cognitivo. Vivenciar o estigma torna difícil para as pessoas com demência peça ajuda, aumenta a ansiedade e depressãoe, em última análise, leva a isolamento social.

O estigma relacionado à demência é perpetuado através mensagens de mídia que retratam as pessoas com demência como estúpidas e incapazes, bem como através de interações diárias em que outros rejeitam e desumanizam o pessoa que vive com demência.

Estas formas de invalidação – geralmente não intencionais – aceleram e intensificam a perda de autoestima e identidade que os pacientes com demência já estão experimentando.

Felizmente, educar e difundir a consciencialização pode ajudar a reduzir comportamentos que propagam o estigma e o tratamento desumanizador das pessoas com demência.

Como um cientista social e pesquisador na comunicação interpessoal e no cuidado familiar, exploro o lado social e relacional da demência. Através do meu trabalho com estes pacientes e famílias, aprendi que a redução do estigma e o apoio à autoestima das pessoas que têm demência são muitas vezes conseguidos através de conversas diárias.

Como a demência é definida?

Demência é um termo genérico que se refere a uma família de condições cognitivas envolvendo perda de memória, dificuldade de pensar ou processar informações, alterações na capacidade de comunicação e desafios no gerenciamento de tarefas diárias.

A forma mais comum de demência é Doença de Alzheimermas existem várias outras formas de demência que pode afetar gravemente a qualidade de vida de uma pessoa e de seus entes queridos.

Maioria formas de demência são progressivaso que significa que os sintomas da doença pioram continuamente com o tempo. Uma pessoa com demência pode conviver com a doença por vários anose seus sintomas mudarão à medida que a doença progride.

Pessoas no estágios iniciais da demênciaincluindo comprometimento cognitivo levecontinuam a se envolver socialmente e a participar de muitas das atividades que sempre realizaram. No estágio intermediário da doençaas pessoas muitas vezes precisam de mais ajuda de outras pessoas para realizar tarefas diárias e podem ter mais dificuldade em manter conversas. No estágio finalas pessoas com demência são dependentes de outras pessoas e muitas vezes perdem a capacidade de comunicar verbalmente.

Apesar dos declínios cognitivos que acompanham a demência, as pessoas que vivem com demência podem manter muitas das suas capacidades anteriores à medida que a doença progride. Mesmo nas fases finais, a investigação mostra que as pessoas com demência conseguem compreender tom de voz e comunicação não verbal como linguagem corporal, expressões faciais e toque suave.

Isto deixa claro que as pessoas com demência podem continuar a ter ligações sociais significativas e uma senso de autoestima mesmo à medida que a doença progride.

Concentrar o cuidado na pessoa

Na década de 1990, o psicólogo Tom Kitwood, que estudou pacientes com demência em ambientes de cuidados de longo prazo, introduziu a noção de “personalidade”. Personalidade é um reconhecimento da personalidade de uma pessoa experiências únicas e valor individual. Ele observou que os residentes com demência às vezes eram tratados como objetos e não como pessoas e eram rejeitados como “não estando mais lá” mentalmente. Em resposta, Kitwood defendeu uma novo modelo de cuidado centrado na pessoa.

Em contraste com o modelo médico de cuidados que era padrão na época, os cuidados centrados na pessoa visam proporcionar às pessoas com demência conforto, apego, inclusão, ocupação e identidade.

O conforto inclui conforto físico e psicológico, garantindo que a pessoa com demência se sinta segura e o mais livre de dor possível. Apego e inclusão têm a ver com apoiar os relacionamentos mais próximos de uma pessoa com demência e garantir que ela se sinta incluída nas atividades sociais.

A ocupação consiste em proporcionar à pessoa atividades significativas que sejam adequadas às suas capacidades, enquanto a identidade consiste em preservar o seu sentido único de identidade. De acordo com Kitwood, cada um desses elementos da personalidade pode ser mantido ou ameaçado através das interações de uma pessoa com outras.

Considero o trabalho de Kitwood particularmente importante porque sugere que a comunicação está no cerne da personalidade.

Comunicando para apoiar a personalidade

Então, como podem os familiares e amigos comunicar com o seu ente querido com demência para ajudar a preservar o seu sentido de identidade?

Os investigadores identificaram diversas estratégias de comunicação baseadas em evidências que apoiam o cuidado centrado na pessoa, tanto em ambientes de cuidados de longo prazo e dentro da família.

Estes incluem:

• Organizar o ambiente para apoiar a conversa. Converse em um lugar tranquilo com o mínimo de distrações possível, sente-se ao nível dos olhos e perto da pessoafaça contato visual e use gestos para reforçar o que você diz.
• Reconhecendo a pessoa com demência como um indivíduo único. Ajudar o seu ente querido a lembrar quem ele era antes da demência é fundamental para apoiar o seu senso de autoestima. Nos cuidados de longa duração, isto é feito cumprimentando-os, chamando-os pelo nome e integrando suas experiências passadas em conversas. Nas famílias, isso é feito convidando a pessoa a relembrar seu passado ou relembrando juntos e por falando sobre suas realizações e qualidades admiráveis.
• Afirmando e validando as emoções da pessoa. Mesmo que você não entenda o que a pessoa está pensando ou sentindo, evite corrigi-los e, em vez disso, reconheça sua emoção subjacente.
• Buscar a opinião da pessoa sobre seus cuidados. Isso inclui perguntar sobre suas preferências alimentares ou atividades, geralmente usando perguntas simples de “sim” ou “não”e pedir permissão antes de ajudá-los com cuidados físicos, como tomar banho, mudar de roupa ou mudar de roupa.
• Usando instruções simples para ajudar a pessoa a se envolver com sucesso na conversa. Isso pode ser feito repetindo ou reformulando perguntas, parafraseando as respostas da pessoa, fazendo pausas para dar tempo à pessoa para pensar e fornecendo instruções simples para ajudá-la a se lembrar.
• Criando e mantendo conexão. Nas famíliasisso é feito dando um abraço ou beijo ou dizendo “eu te amo”; realizar atividades juntos, como jogar jogos simples, fazer arte ou tocar música; e brincando e rindo juntos.

A comunicação muda à medida que a doença progride

Apoiar a personalidade requer adaptação às capacidades de comunicação da pessoa com demência. Algumas estratégias de comunicação são úteis numa fase da doença, mas não em outras.

Num estudo recente, a minha equipa e eu descobrimos que pedir à pessoa com demência que recordasse o passado era afirmando para quem estava no início da doença e quem ainda conseguia recordar o passado. Mas para as pessoas que estavam em estágios avançados da doença, perguntar “Você se lembra?” foi recebido mais como um teste de memória e levou à frustração ou confusão. Da mesma forma, descobrimos que sugerir palavras para estimular a recordação foi útil mais tarde na doença, mas humilhante para as pessoas que estavam em fases iniciais da doença e que ainda conseguiam encontrar as palavras sem ajuda.

Fornecer mais ajuda na conversa do que o necessário pode levar as pessoas com demência a se retiraremenquanto se ajusta adequadamente às habilidades de comunicação de uma pessoa pode capacitá-los a continuar a se envolver socialmente.

Em última análise, apoiar o senso de identidade e autoestima de uma pessoa com demência nas conversas é encontrar um ponto ideal de comunicação – em outras palavras, combinar sua abordagem com suas capacidades atuais.

Alterar sua abordagem padrão para conversas pode ser desafiador, mas fazer mudanças simples na comunicação pode fazer toda a diferença. Conversas significativas são a chave para ajudar o seu ente querido a viver os seus dias ao máximo, com um sentido de valor pessoal e um sentimento de ligação significativa com os outros.

Este artigo foi republicado de A conversa sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.