A vida após a morte de Alice Wong

Em 14 de novembro, o ativista, escritor e ciborgue autoproclamado Alice Wong morreu em São Francisco. Ela tinha 51 anos.

Até suas últimas palavrassempre houve uma fungibilidade de raiva e amor na vida de Alice Wong: “Estou honrada em ser sua ancestral e acredito que oráculos deficientes como nós iluminarão o caminho para o futuro. Não deixe que os bastardos oprimam vocês. Eu amo todos vocês.”

Mergulhei pela primeira vez nos escritos de Wong em meio à minha crescente identidade política deficiente e à forte dor crônica. Ao retornar para a faculdade em 2022, peguei COVID-19 imediatamente pela primeira e segunda vez. Fiquei envergonhado por estar com raiva – sobre o levantamento dos protocolos COVID-19, as reações de alunos e professores selecionados e o desenvolvimento de COVID longo de dois indivíduos andando desmascarados (conscientemente) no terceiro dia de infecção.

Quando eu li Wong escrevo “Eu me sinto muito sozinho com tanta raiva” Eu entendi.

Uma das minhas últimas boas lembranças da faculdade está em uma foto minha facilitando meu primeiro clube do livro: eu usava uma máscara KN95, preparado para liderar uma discussão sobre as interseções da identidade e deficiência asiático-americana, e segurava com entusiasmo uma cópia do livro de memórias de Wong, Ano do Tigre: a vida de um ativista.

Na raiva

Em 1974, Wong nasceu em Indianápolis, Indiana, filho dos imigrantes de Hong Kong Henry e Bobby Wong. Quando criança, ela foi diagnosticada com uma forma de distrofia muscular, uma doença neuromuscular que afeta a mobilidade, a respiração e a força muscular.

Sua família e amigos a apoiaram muito. No entanto, ao relembrar fotos antigas, Wong lembra “momentos de raiva e frustração.” Seu livro de memórias detalha histórias de discriminação flagrante, pressão para ser grato, incentivo para “melhorar” e um reavivamento evangélico que termina com os fiéis bajulando sua capacidade aparentemente recém-descoberta de dar alguns passos – algo que Wong tinha sem o poder e o espírito do Todo-Poderoso.

Pessoas sem deficiência não esperam raiva. Solidão, gratidão e uma resiliência silenciosa são as emoções que podemos expressar. No entanto, como Wong compartilhou, em muitos tweets, postagens em blogs, ensaios e palestras, “f— that s—!”

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Wong continuou com raiva, aproveitando sua raiva e mesclando-a, e muitas vezes transmutando-a, em um profundo amor por suas comunidades. Ela escreve em suas memórias: “Canalizei a raiva e a frustração que não conseguia articular e compreender quando criança para escrever e pesquisar sobre a experiência da deficiência quando adulta. Foi o início da minha odisséia na pesquisa e no ativismo sobre deficiência”.

Recusei-me a ficar sozinho; O descontentamento de Wong levou-me a transformar a minha raiva num esforço para encontrar e participar no apoio a comunidades com deficiência a nível local, online e no estrangeiro.

Sobre direitos

De 2013 a 2015, Wong atuou no Conselho Nacional de Deficiênciauma agência federal independente que assessora o governo dos EUA sobre legislação e políticas que afetam as pessoas com deficiência. Wong impulsionou os direitos das pessoas com deficiência e a participação política através da co-fundação #CripTheVote com ativistas Andrew Pulrang e Gregg Beratan.

Ela reconheceu os benefícios materiais dos direitos das pessoas com deficiência, mas incorporado no seu trabalho estava o desejo palpável de se conectar, alcançando aqueles que caíram no esquecimento das políticas federais ou foram sujeitos à sua violência estrutural. Wong lutou ferozmente contra “capacitista e fascista” proibições de máscaras que limitou nossos direitos à saúde e à privacidade. Ela era uma ávida defensora da Medicaid e uma orgulhosa “rainha do bem-estar”. Ela coordenou esforços entre coalizões com Crips para eSims para Gaza com Jane Shi e Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinhae Wong viu A libertação palestina como uma questão de justiça para deficientesmobilizando sua comunidade para angariar mais de US$ 3 milhões para ajudar conectar as pessoas que vivem em Gaza à Internet.

Wong insistiu numa defesa interseccional e accionável que se baseie na raiva unificada da comunidade com deficiência, canalizando a raiva para a justiça.

Na conexão

Na introdução de Intimidade com deficiência: ensaios sobre amor, cuidado e desejouma antologia editada por Wong, ela se lembra de ter visto a pergunta: “As pessoas com deficiência podem encontrar o amor?” Wong disse “Ewwwwww” e chamou de “AF básico”.

Ela refuta uma realidade onde as pessoas com deficiência não podem experimentar toda a amplitude do amor. O amor pode ser amor, pode ser a intimidade encontrada em defendendo incansavelmente a acessibilidadepodem ser os fios de cuidado e conexão feitos entre continentes, como no trabalho mais notável de Wong: o Projeto de Visibilidade para Deficientes. Colaborando com a StoryCorps, Wong criou o projeto para registrar aproximadamente 140 histórias orais de oráculos deficientes e arquivá-las na Biblioteca do Congresso.

Desde a sua fundação em 2014, o Disability Visibility Project tem hospedado ensaios, postagens em blogs, entrevistas e coletivos sobre justiça para deficientes. No verdadeiro estilo Wong-ian, o Projeto de Visibilidade para Deficientes construiu um lar em o espaço técnico onde muitas pessoas com deficiência encontraram consoloao lado de seus famosos X posts e Coluna da Vogue adolescentee a literatura vive em antologias como Intimidade com Deficiência e Visibilidade da deficiência: histórias em primeira pessoa do século XXI. Wong’s 2024MacArthur “genius grant” continuará seus esforços para divulgar histórias de deficientes na vida após a morte.