A liberdade que senti quando meu implante coclear falhou

Nunca pensei que uma das experiências mais edificantes da minha vida seria ver meus amigos mais próximos caírem de um avião.

Eles se juntaram a mim em solidariedade impulsiva depois de saberem que eu precisava de uma cirurgia que me impedisse de subir ou descer muito.

Meu implante coclear, o dispositivo que me conecta ao som desde os 12 anos, apresentou defeito pela terceira vez. Na semana passada, passei pela quarta cirurgia de implante coclear para substituí-lo. Mas antes, havia uma dádiva no quebrantamento.

Pela primeira vez em anos, tive um pequeno espaço de tempo onde poderia fazer coisas que normalmente não conseguiria com um implante coclear. Com o maquinário desligado, eu estava livre. Normalmente, não consigo ir muito alto ou muito fundo devido às mudanças de pressão. Não posso mergulhar. Não posso saltar de paraquedas.

Mandei uma mensagem para meus amigos surdos mais próximos: “Meu implante falhou. Vou saltar de paraquedas antes da cirurgia. Quem participa?”

As respostas voltaram imediatamente:

“Vamos fazer isso pela trama.”

“Estou absolutamente no jogo.”

“Ok, foda-se, estou dentro.”

“Estou pronto para apoiar e filmar… do chão.”

Eu amo meus amigos.

Silêncio de rádio

Há alguns meses, uma equipe de filmagem apoiada pela Med-El (a empresa austríaca que fabrica meu implante) apresentou uma oportunidade. Eles estavam fazendo um documentário celebrando os fundadores da empresa como “tesouros nacionais da Áustria”. Eles queriam apresentar “celebridades que são pacientes do Med-El e usuários de implante coclear” que pudessem compartilhar como o dispositivo “mudou suas vidas”.

Sem compensação. Apenas a chance de emprestar meu rosto, meu nome, minha história para a marca deles.

Eles me enviaram perguntas para responder diante das câmeras:

“Você se lembra de ser surdo?”

“Você se lembra do momento em que ouviu pela primeira vez com a ajuda do implante? Que sons eram eles?”

“Como o implante coclear mudou sua vida?”

Respondi com sinceridade: só participaria se pudesse compartilhar a complexidade de viver entre mundos, entre autonomia e dependência, entre gratidão e luto, entre a comunidade surda e a comunidade ouvinte. Ser surdo com um implante não é uma história simples de salvação médica. É uma negociação diária com uma empresa que tem acesso literal ao interior do seu corpo.

Eles nunca responderam.

Entrei em contato novamente, meses depois, pedindo para entrar em contato com os fundadores que a equipe do filme queria que eu elevasse porque o dispositivo deles havia falhado dentro de mim.

Ainda assim, nenhuma resposta.

Enquanto me preparava para publicar este artigo, entrei em contato mais uma vez. Ainda assim, nenhuma resposta.

Sinto-me violado em meu próprio corpo, e a interface quebrada parece mais pesada desta vez. Não é apenas a indiferença corporativa. É a prova do que as pessoas com deficiência já sabem: somos valiosos quando demonstramos gratidão, quando nos tornamos símbolos de inspiração para tecnologias que são tão falíveis quanto lucrativas. Mas quando esses mesmos sistemas falham, a conversa pára. A câmera desliga. A empresa não liga de volta.

O custo de quebrar

Esta foi minha quarta cirurgia de implante coclear. Cada um custa entre US$ 50.000 e US$ 100.000. A maior parte disso será coberta por seguros, se você tiver a sorte de ter o seguro certo, o que milhões de americanos deficientes não têm.

De acordo com o CDC, mais de um em cada quatro adultos nos Estados Unidos vive com deficiência. No entanto, as pessoas com deficiência são duas vezes mais probabilidade de viver na pobreza. O Lei dos Americanos com Deficiência foi aprovada em 1990, mas as pessoas com deficiência ainda ganham em média 31% menos do que trabalhadores sem deficiência.

Quando o seu corpo depende de tecnologia médica dispendiosa para funcionar num mundo construído para pessoas sem deficiência, cada falha de dispositivo torna-se numa crise económica. Cada cirurgia é uma aposta no seu futuro financeiro. E se o dispositivo for fabricado por uma única empresa com tecnologia proprietária, você não poderá fazer compras; você está preso para o resto da vida.

Entre mundos

Muitas vezes penso na vida que não tive: acesso total à cultura, aos recursos e à educação surda desde o nascimento. Em vez disso, fui criado em ambientes auditivos, rodeado de sons, aprendendo a falar, a ouvir, a pertencer a espaços que não foram construídos para corpos como o meu.

A comunidade surda que encontrei quando adulto me ensinou o que perdi: a surdez não é uma falta. É uma forma de ganho. O ganho surdo trata da expansão da experiência humana: inteligência visual, consciência espacial, uma linguagem que se move através do corpo, humor, ritmo e brilho que existem além do som. O mundo Surdo tem a sua própria cultura, a sua própria riqueza, a sua própria forma completa de ser.

Mas também fui criado com meu pai tocando seu rock favorito. Com a voz da minha mãe me dizendo que me ama. Com o som da minha família no outro cômodo, dos sapatos no paralelepípedo e das folhas crocantes do outono. Também há beleza neste mundo, mesmo que a minha experiência com ele seja incomparável à de ouvir as pessoas, mesmo que o som me provoque, lembrando-me diariamente que estou apenas a pedir acesso emprestado.

Agora, quando passo dias sem meu implante coclear, começo a perder a sensação de presença. Eu dissocio. Os limites da realidade ficam confusos. Descobri que existem formas inconscientes de confiar no som para me fundamentar nesta versão do mundo que construí. Sem ele, às vezes flutuo para longe.

Talvez, se eu me comprometesse totalmente com a vida sem som, pudesse me adaptar. Levaria anos para religar meu cérebro, para construir novos caminhos, para aprender a me orientar de maneira diferente. A surdez existe em um continuum. Minha experiência não me torna mais ou menos surdo, apenas reflete uma das muitas maneiras de viver num corpo surdo num mundo ouvinte.

Mas a verdade é: não estou pronto para abandonar o som para sempre. Há músicas que ainda quero ouvir (mesmo que as experimente de maneira diferente das outras) e vozes de meus entes queridos que quero permear meu cérebro.

Viver neste corpo é conter tanto a dádiva do acesso quanto o peso da dependência. É existir no espaço entre os mundos, entre as culturas, entre o que a tecnologia oferece e o que ela custa. É saber que o sistema que “salva” você também pode falhar com você, pode ignorá-lo, pode lucrar com sua história enquanto se recusa a responder à sua mão estendida.

E às vezes, no intervalo entre quebrar e consertar, você descobre do que é capaz quando a máquina não está funcionando.