DEI não é um desperdício. É necessário para um bom remédio

Como professor de anestesiologia e investigador principal da Universidade de Michigan, passei mais de uma década estudando as desigualdades em saúde, os fatores de risco social e o envolvimento da comunidade na pesquisa clínica. Os estudos da minha equipa financiados pelo NIH, como muitos em todo o país, estão a sofrer graves perturbações devido a mudanças políticas recentes.

Alguns dizem que a diversidade, a equidade e a inclusão (DEI) precisam de morrer, mas eliminar os benefícios da DEI juntamente com as suas limitações é uma ameaça às vidas dos americanos. Experimentei em primeira mão como as políticas de terra arrasada sobre DEI prejudicam a investigação médica. Em maio, e novamente em setembro, o NIH enviou um e-mail à minha equipe da Universidade de Michigan, pedindo-nos para “remover todas as atividades do DEI” de nossas bolsas, incluindo o envolvimento direto dos pacientes, ou correr o risco de ter ambos os estudos completamente cancelados. Estas decisões não são simplesmente ideológicas ou financeiras. Eles sinalizam se o nosso país está comprometido em desenvolver os melhores tratamentos.

Entre os conservadores, o DEI é frequentemente visto como um desperdício ou divisor. Existem também críticas comuns de que certos esforços da DEI equivalem a pouco mais do que uma postura moral. Outros ainda só encontram a DEI no contexto de debates politizados, o que obscurece a finalidade pretendida. “Os médicos não deveriam estar focados em salvar vidas?” alguém pode perguntar. Mas, na verdade, os princípios fundamentais da DEI são necessários para salvar vidas – e fundamentais para o sonho americano de que qualquer pessoa nos Estados Unidos possa ter sucesso.

Na medicina, devemos concentrar-nos nas perspetivas marginalizadas e na experiência dos pacientes para garantir que os ensaios clínicos e outros estudos possam revelar os verdadeiros riscos e benefícios dos novos tratamentos. DEI não é o problema. O problema é que o nosso sistema de saúde muitas vezes falha com aqueles que mais precisam dele, e resolvê-lo exige um esforço intencional.

Os pacientes com lúpus nos mostram exatamente por que as características do DEI devem sobreviver. Esta doença auto-imune vitalícia é duas a quatro vezes mais comum entre os negros do que entre os brancos. Os negros também apresentam maior risco de morte e invalidez devido ao lúpus. A razão para estas disparidades não é totalmente conhecida. Enquanto isso, os negros estão sub-representados no desenvolvimento do tratamento.

Lisa Thomas ajuda a explicar como a história e o preconceito afetam a sub-representação na pesquisa sobre lúpus. Thomas é um guerreiro do lúpus (um termo preferido pelos pacientes) e organizador de eventos de uma organização de defesa chamada Lupus Detroit. “Isso foi transmitido de geração em geração. As mulheres negras muitas vezes suportam a dor em silêncio enquanto cuidam de todos os outros”, ela me disse. “Mesmo quando finalmente nos manifestamos, os profissionais de saúde podem tratar-nos como se estivéssemos a exagerar, a procurar medicamentos ou apenas a tentar obter benefícios por invalidez. Isto faz com que fiquemos novamente em silêncio.”

Estas experiências afectam a disposição das pessoas em participar em estudos de investigação, pelo que a comunidade científica deve reconhecê-las se quisermos que o nosso trabalho sirva o bem público.

Há entusiasmo entre os médicos à medida que a ciência se aproxima de uma cura potencial para o lúpus, como Terapia com células CAR-Tque poderá estar disponível nos próximos dez anos. No entanto, muitos pacientes se perguntam se a cura chegará a tempo, se funcionará para eles e se terão condições de pagá-la. Os custos diretos de tratamento do lúpus excedem $ 15.000 por ano para a maioria dos pacientes, mesmo que os sintomas sejam estáveis.

A história de James Roby destaca como o lúpus pode ser uma corrida contra o relógio. Roby perdeu sua esposa, Alicia, e sua irmã, Rosalind, devido ao lúpus. Agora ele cria sua filha, Rachel, sozinho. O médico de Alicia inicialmente descartou seus sintomas, dizendo-lhe para tentar mais vitamina C. “O lúpus é um ladrão”, Roby me disse. Alicia morreu quando Rachel tinha 16 meses, menos de um ano após o diagnóstico.

A história de Roby é dolorosamente comum. Pacientes negros têm maior probabilidade de morrer de lúpus, em parte devido a atrasos no diagnóstico. A clássica “erupção cutânea em borboleta” pode passar despercebida na pele negra, e os profissionais de saúde podem inicialmente descartar outros sintomas, como dor e fadiga. A divulgação inadequada também contribui para o atraso no diagnóstico. “Na comunidade, você nunca ouve falar disso”, explicou Roby. Ele acrescentou: “Gostaria que Oprah Winfrey ou Michelle Obama aparecessem na televisão e dissessem às pessoas para fazerem o teste de lúpus”. O envolvimento público enraizado na DEI pode melhorar a procura de cuidados e a confiança entre os pacientes.

À medida que os nossos colegas se esforçam por encontrar a cura, devemos concentrar-nos na resposta às necessidades imediatas da comunidade, na promoção de modelos de saúde integrais e na redução da sub-representação nos ensaios clínicos, para que os tratamentos sejam seguros e eficazes para todos. Quando integramos diversas perspectivas dos pacientes, podemos diminuir atrasos no diagnóstico, evitar complicações e elevar o padrão de atendimento. Em contraste, marginalizar pacientes que enfrentam disparidades é clinicamente imprudente e eticamente indefensável.

Christina Hayes conhece o que está em jogo. Diagnosticada aos 19 anos, ela foi hospitalizada mais de 100 vezes. Mesmo medicamentos destinados a ajudar, como os esteróides, apresentam efeitos colaterais que alteram a vida. “As pessoas perderam os dentes, os ossos acabam quebrando mais facilmente”, explicou ela. Há dois anos, ela precisou de uma cirurgia de emergência e “morreu duas vezes” em cima da mesa. Ela ficou seis meses na UTI, reaprendendo a andar. Hayes também teve que lutar por respeito, pedindo aos médicos que falassem diretamente com ela, em vez de falar sobre ela no corredor. “Precisamos que os médicos vejam os guerreiros do lúpus como pessoas, não apenas como pacientes”, disse ela.

Além de perturbar o corpo, o lúpus perturba as famílias. Crystal Ford deixou de ser uma mãe ativa e passou a estar desempregada e a precisar da ajuda dos filhos para tarefas básicas devido à dor implacável e à incapacidade causada pelo lúpus. “Meus filhos tiveram que crescer muito rápido quando minha situação mudou tanto”, compartilhou Ford.

Tal como Hayes e Ford, muitos pacientes dizem-nos que querem um melhor apoio para a dor, o stress, os relacionamentos e o trabalho. Estas nem sempre são as principais prioridades de investigação, e os estudos de questões comportamentais e sociais intervenções para lúpus estão atrasadas. O envolvimento dos pacientes, apoiado pela DEI, é essencial para colmatar estas lacunas. Assim, embora os decisores políticos examinem minuciosamente a virtude das práticas relacionadas com a DEI, como as declarações de diversidade, devemos rejeitar soluções pesadas.