Melhores tratamentos apoiam pacientes com mieloma múltiplo, limitados por cortes de pesquisa e disparidades raciais

Por mais de um ano, Diane Hunter, agora com 72 anos, vinha apresentando sintomas vagos – dores na coluna e nos quadris, náuseas, exaustão, sede e micção frequente. Seu médico de cuidados primários descartou a possibilidade de diabetes antes de finalmente atribuir suas doenças ao envelhecimento.

Mas meses de intensa dor nas costas acabaram por levá-la ao pronto-socorro, onde um médico sugeriu que Hunter poderia ter mieloma múltiplo. A primeira pergunta de Hunter foi: “O que é isso?”

O mieloma múltiplo é um câncer que se desenvolve nas células plasmáticas da medula óssea, expulsando as células sanguíneas saudáveis ​​e danificando os ossos. É um dos cancros do sangue mais comuns – e o mais diagnosticado entre os afro-americanos.

A taxa de mortalidade por mieloma múltiplo também é mais elevada entre os pacientes afro-americanos do que entre os brancos, com vários estudos mostrando que, além da biologia da doença, factores sociais como o estatuto socioeconómico e a falta de acesso a seguros de saúde ou a serviços médicos atrasam o diagnóstico atempado.

Um diagnóstico tardio foi o que aconteceu com Hunter, uma mulher negra em Montgomery, Alabama. Ela disse que seu médico de atenção primária rejeitou a recomendação de seu endocrinologista de encaminhá-la a um hematologista depois de encontrar contagens elevadas de proteínas em seu sangue. Então, disse ela, ele também se recusou a solicitar uma biópsia da medula óssea depois que o médico do pronto-socorro sugeriu que ela poderia ter mieloma múltiplo. Farta, disse ela, ela encontrou um novo médico, fez o teste e descobriu que realmente tinha a doença.

Monique Hartley-Brown, pesquisadora de mieloma múltiplo do Dana-Farber Cancer Institute, em Boston, disse que a experiência de Hunter é bastante comum, especialmente entre pacientes negros que vivem em comunidades carentes.

“Em média, os pacientes consultam o seu médico primário três vezes antes de serem diagnosticados com precisão”, disse Hartley-Brown. “O atraso entre o início dos sintomas e o diagnóstico é ainda maior para os negros americanos. Enquanto isso, a doença está causando estragos – causando fraturas, anemia grave, fadiga, perda de peso, problemas renais”.

Os pacientes negros e hispânicos também têm menos probabilidade de receber as terapias mais recentes, de acordo com a Fundação de Pesquisa do Mieloma Múltiplo, e, quando o fazem, são mais propensos a fazê-lo mais tarde no curso da doença do que os pacientes brancos.

Uma análise publicada em 2022 sobre as disparidades raciais e étnicas em ensaios de aprovação de medicamentos para mieloma múltiplo submetidos à FDA concluiu que os pacientes negros representavam apenas 4% dos participantes, apesar de serem cerca de 20% daqueles que vivem com a doença.

Agora, embora tenham sido feitos progressos significativos na compreensão da biologia do mieloma múltiplo e na forma de o tratar, essas disparidades raciais podem aumentar devido aos cortes federais na investigação do cancro e à reação contra os esforços de diversidade e inclusão.

Embora poucos especialistas em mieloma múltiplo estivessem dispostos a falar abertamente sobre o impacto dos cortes de financiamento, Michael Andreini, presidente e CEO da Fundação de Investigação do Mieloma Múltiplo, escreveu que os cortes nos Institutos Nacionais de Saúde e no seu Instituto Nacional do Cancro colocam em risco futuras inovações.

“Mesmo antes destes potenciais cortes, o financiamento para o mieloma ficou para trás”, escreveu ele antes de os cortes serem finalizados. “O orçamento específico para o mieloma diminuiu significativamente. O mieloma representa quase 2% de todos os cancros, mas recebe menos de 1% do orçamento do NCI.”

A doença já é difícil de diagnosticar. Como o mieloma múltiplo é geralmente diagnosticado quando um paciente tem mais de 65 anos (os afro-americanos tendem a ser diagnosticados cinco anos mais jovens, em média), sintomas comuns como dor lombar e fadiga são frequentemente atribuídos ao simples envelhecimento.

Foi o que aconteceu com Jim Washington, de Charlotte, Carolina do Norte. Ele tinha 61 anos quando uma dor insuportável no quadril interrompeu repentinamente seus jogos regulares de tênis.

“Achei que tinha feito algo para me machucar”, disse Washington. “Mas joguei tênis a vida toda e essa dor era diferente de tudo que já havia sentido antes.”

Washington teve a sorte de ter um médico concierge e um seguro saúde premium. Em rápida sucessão, ele fez radiografias que revelaram uma lesão na coluna e foi encaminhado a um oncologista, que identificou um tumor cancerígeno. Uma biópsia subsequente e exames de sangue confirmaram que ele tinha mieloma múltiplo.

Washington teve semanas de quimioterapia em altas doses, seguida pelo que é conhecido como transplante autólogo de células-tronco, que usou suas próprias células-tronco para regenerar células sanguíneas saudáveis ​​em seu corpo. Foi um processo cansativo que acabou deixando-o com um atestado de saúde limpo. Nos anos seguintes, seus médicos o monitoraram de perto, inclusive realizando uma biópsia anual da medula óssea.

Antes do tratamento, disse ele, o mieloma havia infiltrado 60% de suas células sanguíneas. O transplante de células-tronco reduziu esses níveis a zero. Após cerca de cinco anos, no entanto, o seu nível de mieloma múltiplo voltou a subir para 10% e exigiu mais tratamento.

Mas Washington acompanhou de perto as pesquisas mais recentes e acreditava ter motivos para estar otimista. O FDA aprovou a primeira terapia com células T CAR para mieloma múltiplo em 2021.

Hartley-Brown disse que a falta de pacientes negros em ensaios de aprovação de medicamentos para mieloma múltiplo levanta preocupações sobre se os resultados dos ensaios são igualmente aplicáveis ​​à população negra e pode ajudar a explicar por que os avanços no tratamento têm sido menos eficazes em pacientes negros.

Ela citou múltiplas causas para a baixa taxa de participação em ensaios, incluindo a desconfiança histórica no estabelecimento médico e a falta de ensaios clínicos disponíveis. “Se você mora em uma área carente ou sub-representada, o hospital ou médico comunitário pode não ter ensaios clínicos disponíveis, ou o paciente pode ter limitações para chegar ao local afiliado ao ensaio clínico”, disse ela.

Washington, um paciente negro, parece ter evitado esta armadilha, tendo beneficiado dos tratamentos mais recentes em ambas as ocasiões. Em janeiro, ele iniciou seis semanas de quimioterapia com uma combinação de três medicamentos: Velcade, Darzalex e dexametasona, antes de se submeter à terapia com células T CAR.

Para isso, os médicos coletaram células T de Washington, um tipo de glóbulo branco, e as modificaram geneticamente para melhor reconhecer e destruir as células cancerígenas antes de reinfundi-las em seu corpo. Ele não precisou de hospitalização pós-transplante e podia fazer coletas de sangue diárias em casa. Seus níveis de energia eram muito mais elevados do que durante o primeiro tratamento.

“Estive numa posição muito privilegiada”, disse Washington. “O prognóstico é muito positivo e estou me sentindo bem onde estou neste momento.”

Hunter também se considera sortuda, apesar de ter recebido um diagnóstico tardio. Após o diagnóstico em janeiro de 2017, ela foi submetida a cinco meses de imunoterapia com uma combinação de três medicamentos (Revlimid, Velcade e dexametasona), seguida de um transplante bem-sucedido de células-tronco e duas semanas de internação hospitalar. Ela está em remissão desde julho de 2017.

Hunter, agora co-líder de um grupo de apoio e defensor dos pacientes, disse que histórias como a de Washington e a dela fornecem esperança, apesar dos cortes na pesquisa.

Nos oito anos desde o seu tratamento, disse ela, viu o pensamento em torno do mieloma múltiplo – há muito descrito como uma doença tratável mas incurável – começar a mudar à medida que um subconjunto crescente de pacientes permanece livre da doença durante muitos anos. Ela disse que até conheceu pessoas que vivem com a doença há 30 anos.

“A palavra ‘cura’ agora está sendo ouvida”, disse Hunter.

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