Pesquisa global destaca desafios enfrentados por mulheres jovens com câncer de mama avançado

Quase metade de todas as mulheres com menos de 40 anos que vivem com cancro da mama avançado têm filhos com menos de 18 anos, de acordo com o primeiro inquérito global que investiga os desafios que estas mulheres enfrentam. Os resultados da pesquisa foram apresentados à Oitava Conferência Internacional de Consenso sobre Câncer de Mama Avançada (ABC8).

Jennifer Merschdorf, diretora executiva da Young Survival Coalition, que conduziu o Pesquisa do Projeto 528disse na conferência: “Lançamos o Projeto 528 para preencher uma lacuna crítica: as vozes dos jovens adultos que vivem com câncer de mama avançado são frequentemente sub-representadas nas discussões clínicas e nos diálogos políticos.

“Pela primeira vez, temos agora dados globais que reflectem as vozes de mulheres jovens com cancro da mama avançado. Este inquérito dá-nos as evidências de que necessitamos para compreender os seus desafios únicos e para garantir que a investigação, os serviços e as políticas sejam moldados pelas suas experiências vividas – e não por suposições.”

Das 3.881 mulheres residentes em 67 países diferentes em todo o mundo que responderam ao inquérito, 385 tinham menos de 40 anos e viviam com cancro da mama avançado. Os resultados apresentados hoje referem-se a estas mulheres mais jovens.

Mostraram que, para além dos 48% de mulheres com filhos pequenos, 64% afirmaram que o seu emprego tinha sido interrompido após terem sido diagnosticados com cancro da mama avançado (ABC), 40% contraíram dívidas médicas e a sua segurança financeira caiu de 51% antes do diagnóstico, para apenas 3% após o tratamento.

Apesar de 84% se sentirem capazes de fazer perguntas no momento do diagnóstico, 40% atrasaram a procura de cuidados, muitas vezes porque os seus médicos de cuidados primários rejeitaram as suas preocupações, ou devido à falta de consciência ou medo. Apenas 14% foram diagnosticados através de triagem clínica ou cuidados de rotina, enquanto 85% foram diagnosticados após autodetecção dos sintomas.

“Isso destaca lacunas na detecção precoce de adultos jovens”, disse a Sra. Merschdorf.

O fardo do ABC estendeu-se a todas as áreas da vida das mulheres. Cerca de 80% relataram sofrimento psicológico; as preocupações com a imagem corporal, a fertilidade e a saúde sexual eram generalizadas, mas raramente abordadas; desafios práticos, incluindo cuidados infantis, tarefas domésticas e transporte, eram comuns, com muitos pacientes relatando necessidades não atendidas.

O acesso a diagnósticos de precisão variou: 90% fizeram testes genéticos para ver se tinham alguma mutação herdada, mas apenas 59% fizeram testes genómicos do tumor para ver se havia alguma mutação genética no próprio cancro, quão activo era o cancro e qual a probabilidade de recidiva. O teste genômico do tumor fornece aos médicos oncológicos informações extras nas quais basear as decisões de tratamento, como quimioterapia, radioterapia e terapia hormonal.

Embora 77% compreendessem as razões do seu tratamento, 25% não tinham clareza e apenas a 46% das mulheres jovens foi oferecida mais do que uma opção de tratamento. As terapias direcionadas tiveram os níveis mais baixos de compreensão do paciente. As comunidades online de mulheres com ABC foram uma fonte vital de informação e capacitação, mas apenas 43% dos pacientes foram encaminhados para elas pela sua equipa de cuidados.

“Nossa análise de mulheres jovens que vivem com ABC ressalta um tema consistente”, disse a Sra. Merschdorf. “O atual padrão de atendimento, embora medicamente avançado, permanece profundamente fragmentado no que diz respeito às realidades vividas pelos pacientes mais jovens com ABC.

“Desde atrasos no diagnóstico até necessidades psicossociais não atendidas, os pacientes enfrentam um sistema que muitas vezes exige auto-defesa diante da fadiga, do medo e da tensão financeira.”

A Young Survival Coalition planeja mais estudos para explorar as necessidades específicas dos pacientes com ABC.

Ms Merschdorf conclui: “O cancro da mama avançado representa um conjunto complexo de desafios para os adultos mais jovens, cujas experiências com esta doença incurável se cruzam com fases críticas de carreira, parentalidade e desenvolvimento de identidade.

“O Projecto 528 fornece um roteiro para os investigadores investigarem as questões que os entrevistados identificaram como as mais prementes, ao mesmo tempo que orienta os serviços de apoio e as organizações de defesa para alinharem os seus programas com essas necessidades.

“Além da investigação e dos serviços, estes resultados podem informar o desenvolvimento de políticas de saúde que reflitam e apoiem melhor as experiências vividas pelos jovens adultos que enfrentam o cancro da mama. Em última análise, o objetivo é que estes dados impulsionem melhorias significativas na investigação, nos cuidados e nas políticas que sirvam verdadeiramente esta comunidade”.

Os pontos fortes deste inquérito incluem o facto de os entrevistados serem de muitos países e origens culturais diferentes, mas uma limitação é que um número significativo de respostas veio dos EUA, o que limita a sua aplicabilidade global.

Outras limitações incluem: os dados foram autorrelatados, o que pode introduzir um potencial viés de recordação; e a precisão das informações relativas aos detalhes do diagnóstico, às experiências de tratamento e ao cronograma dos eventos pode variar dependendo das memórias das mulheres e do tempo decorrido desde o seu diagnóstico.

A professora Fátima Cardoso, médica oncologista e presidente da ABC Global Alliance, afirmou: “Este é um estudo importante que mostra, pela primeira vez, as experiências de pacientes jovens que vivem com cancro da mama avançado e os desafios que enfrentam nas suas vidas diárias.

“É preocupante que nem todas as mulheres neste estudo tenham feito testes para verificar se tinham ou não herdado mutações genéticas causadoras de cancro, e para compreender a biologia do próprio tumor. Numa era de medicina de precisão, todas as pacientes com cancro da mama devem ter acesso a estes testes, pois têm um papel crucial na tomada de decisões sobre o tratamento e, portanto, têm impacto na sobrevivência e na qualidade de vida.

“Espero que os decisores políticos tomem nota dos resultados deste estudo e abordem as muitas lacunas que ele destaca em termos de diagnóstico, tratamento e cuidados de apoio, mas também de apoio psicossocial e financeiro”.

ABC é um câncer que se espalhou do local do primeiro tumor para outras partes do corpo. Atualmente, é incurável, embora os tratamentos possam retardar a progressão do cancro, muitas vezes durante muitos anos. A prevalência de pessoas que vivem com ABC é desconhecida (ver nota abaixo) e nunca foi quantificada em mulheres jovens.

Provided by Associação Advanced Breast Cancer Global Alliance